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희귀질환자의료비

희귀질환자 의료비 지원사업

대상질환

1,338개 [ 지원대상질환보기 바로보기 ]

지원대상 : 주민등록상 인천시 서구 주민으로, 1,338개의 질환을 진단받고 산정특례에 등록된 자로

  • ① 건강보험가입자 : 환자가구의 소득/재산과 부양의무자가구의 소득/재산을 조사 후 지침 기준에 적합한 자
  • ② 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 별도의 소득/재산조사 없음

지원내용

  • 건강보험가입자 : 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 간병비, 특수식이구입비
    지원내용 지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
    요양급여
    본인부담금(10%)
    진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,338개 질환자 - 공통 : 소득/재산 기준 만족자
    만성신장병 요양비 처방전에 의한 복막관류액 및 자동복막투석 소모품 구입비 투석중인 만성신장병(N18) 환자이면서 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ -
    보조기기 구입비 본인부담금 96개 질환자 장애인등록자
    인공호흡기 및 기침유발기 대여료 본인부담금 106개 질환자 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여를 지원받는 대상자
    간병비 월 30만원 100개 질환자 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 대상자
    특수식이구입비 - 특수조제분유: 연간 360만원 이내- 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내 28개 질환자 19세 이상※ 19세 미만은 선천선대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능
    - 옥수수전분: 연간 168만원 이내 9개 질환자 ※ 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

2025년도 소득 및 재산 기준표

2025년도 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(140%)
3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대 질환
(160%)
3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년도 부양의무자 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(200%)
4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
4대 질환
(240%)
5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
광역∙세종∙창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
4대 질환 서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
광역∙세종∙창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 부양의무자 재산기준 일람표

(단위 : 원)

가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
광역∙세종∙창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
기타 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
4대 질환 서울 1,463,339,568 1,640,680,000 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
광역∙세종∙창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

신청절차

국민건강보험공단에 산정특례 등록 완료 후
신청서식과 구비서류를 준비하여 온라인신청 혹은 주소지 관할 보건소에 신청→ 산정특례 등록 여부 확인 및 소득·재산조사 실시 후 지원여부 결정 및 통보(신청서 접수일을 등록일로 간주)

구비서류

환자 제출서류

  • ① 최근 3개월 이내에 발급된 진단서 1부(최종진단, 진단명, 상병코드 기재)
  • ② 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
  • ③ 임대차계약서(전/월세 거주자에 한함, 부양의무자 가구도 해당자는 제출)
  • ④ 신청자(환자)의 통장 사본 1부
  • ⑤ 장애정도결정서(해당자에 한함) 1부

신청서식

  • 환자 제출서류
    • ① 희귀질환자 등록신청서 다운받기
    • ② 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서 다운받기
    • ③ 금융정보 등 제공 동의서다운받기
    • ④ 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보제공동의서(환자용) 다운받기
    • ⑤ 소득재산정보제공 동의서 다운받기;
  • 참고사이트 : 희귀질환 헬프라인 http://helpline.kdca.go.kr
  • 문의 : 방문보건팀 ☎ 032)718-0484

자료관리담당자

  • 담당부서 : 질병관리과
  • 담당팀 : 방문보건팀
  • 전화 : 032-718-0484

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