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희귀질환자의료비

희귀질환자 의료비 지원사업

대상질환

1,413개 [ 지원대상질환보기 바로보기 ]

지원대상 : 주민등록상 인천시 서구 주민으로, 1,413개의 질환을 진단받고 산정특례에 등록된 자로

  • ① 건강보험가입자 : 환자가구의 소득/재산과 부양의무자가구의 소득/재산을 조사 후 지침 기준에 적합한 자
  • ② 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 별도의 소득/재산조사 없음

지원내용

  • 건강보험가입자 : 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 간병비, 특수식이구입비
    지원내용 지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
    요양급여
    본인부담금(10%)
    진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,413개 질환자 - 공통 : 소득/재산 기준 만족자
    만성신장병 요양비 처방전에 의한 복막관류액 및 자동복막투석 소모품 구입비 투석중인 만성신장병(N18) 환자이면서 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ -
    보조기기 구입비 본인부담금 101개 질환자 장애인등록자
    인공호흡기 및 기침유발기 대여료 본인부담금 111개 질환자 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여를 지원받는 대상자
    간병비 월 30만원 105개 질환자 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 대상자
    특수식이구입비 - 특수조제분유: 연간 360만원 이내- 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내 28개 질환자 19세 이상※ 19세 미만은 선천선대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능
    - 옥수수전분: 연간 168만원 이내 9개 질환자 ※ 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

2026년도 소득 및 재산 기준표

2026년도 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(140%)
3,589,933 5,879,009 7,502,650 9,092,633 10,579,407 11,978,333 13,321,210
4대 질환
(160%)
4,102,781 6,718,867 8,574,458 10,391,581 12,090,750 13,689,523 15,224,240

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년도 부양의무자 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(200%)
5,128,476 8,398,584 10,718,072 12,989,476 15,113,438 17,111,904 19,030,300
4대 질환
(240%)
6,154,171 10,078,301 12,861,686 15,587,371 18,136,126 20,534,285 22,836,360

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 370,791,006 417,842,949 451,216,836 483,898,920 514,459,569 543,214,461 570,817,266
경기 313,791,006 360,842,949 394,216,836 426,898,920 457,459,569 486,214,461 513,817,266
광역∙세종∙창원 304,791,006 351,842,949 385,216,836 417,898,920 448,459,569 477,214,461 504,817,266
기타 232,791,006 279,842,949 313,216,836 345,898,920 376,459,569 405,214,461 432,817,266
4대 질환 서울 1,235,970,020 1,392,809,830 1,504,056,120 1,612,996,400 1,714,865,230 1,810,714,870 1,902,724,220
경기 1,045,970,020 1,202,809,830 1,314,056,120 1,422,996,400 1,524,865,230 1,620,714,870 1,712,724,220
광역∙세종∙창원 1,015,970,020 1,172,809,830 1,284,056,120 1,392,996,400 1,494,865,230 1,590,714,870 1,682,724,220
기타 775,970,020 932,809,830 1,044,056,120 1,152,996,400 1,254,865,230 1,350,714,870 1,442,724,220

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 부양의무자 재산기준 일람표

(단위 : 원)

가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 617,985,010 696,404,915 752,028,060 806,498,200 857,432,615 905,357,435 951,362,110
경기 522,985,010 601,404,915 657,028,060 711,498,200 762,432,615 810,357,435 856,362,110
광역∙세종∙창원 507,985,010 586,404,915 642,028,060 696,498,200 747,432,615 795,357,435 841,362,110
기타 387,985,010 466,404,915 522,028,060 576,498,200 627,432,615 675,357,435 721,362,110
4대 질환 서울 1,483,164,024 1,671,371,796 1,804,867,344 1,935,595,680 2,057,838,276 2,172,857,844 2,283,269,064
경기 1,255,164,024 1,443,371,796 1,576,867,344 1,707,595,680 1,829,838,276 1,944,857,844 2,055,269,064
광역∙세종∙창원 1,219,164,024 1,407,371,796 1,540,867,344 1,671,595,680 1,793,838,276 1,908,857,844 2,019,269,064
기타 931,164,024 1,119,371,796 1,252,867,344 1,383,595,680 1,505,838,276 1,620,857,844 1,731,269,064

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-엔더슨)병(E75.2),뮤코다당증(E76.0~E76.2)

신청절차

국민건강보험공단에 산정특례 등록 완료 후
신청서식과 구비서류를 준비하여 온라인신청 혹은 주소지 관할 보건소에 신청→ 산정특례 등록 여부 확인 및 소득·재산조사 실시 후 지원여부 결정 및 통보(신청서 접수일을 등록일로 간주)

구비서류

환자 제출서류

  • ① 최근 3개월 이내에 발급된 진단서 1부(최종진단, 진단명, 상병코드 기재)
  • ② 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
  • ③ 임대차계약서(전/월세 거주자에 한함, 부양의무자 가구도 해당자는 제출)
  • ④ 신청자(환자)의 통장 사본 1부
  • ⑤ 장애정도결정서(해당자에 한함) 1부

신청서식

  • 환자 제출서류
    • ① 희귀질환자 등록신청서 다운받기
    • ② 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서 다운받기
    • ③ 금융정보 등 제공 동의서다운받기
    • ④ 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보제공동의서(환자용) 다운받기
    • ⑤ 소득재산정보제공 동의서 다운받기;
  • 참고사이트 : 희귀질환 헬프라인 http://helpline.kdca.go.kr
  • 문의 : 건강돌봄팀 ☎ 032)718-0483

자료관리담당자

  • 담당부서 : 건강돌봄과
  • 담당팀 : 건강돌봄팀
  • 전화 : 032-718-0483

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