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희귀난치성의료비

희귀·난치성질환자 의료비 지원사업

대상질환

1,038개 [ 지원대상질환보기 다운받기 ]

지원대상 : 주민등록상 인천시 서구 주민으로, 1,038개의 질환을 진단받고 산정특례에 등록된 자로

  • ① 건강보험가입자 : 환자가구의 소득/재산과 부양의무자가구의 소득/재산을 조사 후 지침 기준에 적합한 자
  • ② 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 별도의 소득/재산조사 없음

신청내역 및 범위

  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역중 ②간병비 ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
구분 지원내역 지급범위 대상질환 지원조건
① 요양급여
본인부담금
①-1
진료비(133종)
해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,038개 질환 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2
만성신부전
요양비(N18)
 
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외 의약품판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 환자로 신장장애 2급을
받은 자
소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3
보장구구입비
(8종)
 
요양급여분의 본인 부담금
 
  • 근육병(G12,G71)
  • 다발성 경화증(G35)
  • 유전성운동실조증(G11)
  • 뮤코다당증(E76)
  • 부신백질디스트로피(E71.3)
  • 글리코젠축적병(E74.0)
  • 샤르코-마리-투스병(G60.0)
  • 길랭-바레증후군(G61.0)
    ※호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 보장구 구입비 및 간병비를 지원함
소득 및 재산조사 기준 만족자,
장애인등록자
 
①-4
호흡보조기 및
기침유발기
대여료(11종)
 
요양급여분의 본인 부담금
  • 보장구 구입비 지원대상질환 외
  • 크로이펠츠야콥병(A81.0)
  • 중증 근육무력증(G70.0)
  • 특발성 폐섬유증(J84.18) 추가
소득 및
재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
 
② 간병비
(11종)
월 30만원
  • 보장구 구입비 지원대상질환 외
  • 크로이펠츠야콥병(A81.0)
  • 지방산대사장애(E71.3)
  • 기타스핑고리피드증(E75.2)
  • 크라베병(E75.2)
  • 레트증후군(F84.2)추가
소득 및
재산조사 기준
만족자,
지체장애 1급
또는
뇌병변장애1급
등록자
 
③ 특수식이 구입비
(7개 질환)

특수조제분유 :
연간 360만원 이내

저단백 햇반 :
연간 168만원 이내

  • 고전적페닐케톤뇨증(E70.0)
  • 단풍시럽뇨병(E71.0)
  • 프로피온산혈증(E71.1)
  • 메틸말론산혈증(E71.1))
  • 호모시스틴뇨(E72.1)
  • 요소회로 대사장애(E72.2)
소득 및 재산조사 기준 만족자, 만18세 이상

2020년도 소득 및 재산 기준표

< 2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 >
(단위 : 원/월)
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준
중위소득
1,757,194 2,991,980 3,870,577 4,749,174 5,627,771 6,506,368 7,389,715
일반기준
(120%)
2,108,633 3,590,376 4,644,692 5,699,009 6,753,325 7,807,642 8,867,658
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코다당증
(160%)
2,811,510 4,787,168 6,192,923 7,598,678 9,004,434 10,410,189 11,823,544
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 883,347원씩 증가
(8인 가구 : 8,273,062원)
< 2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 >
(단위 : 원/월)
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준
중위소득
1,757,194 2,991,980 3,870,577 4,749,174 5,627,771 6,506,368 7,389,715
일반기준
(200%)
3,514,388 5,983,960 7,741,154 9,498,348 11,255,542 13,012,736 14,779,430
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코다당증
(240%)
4,217,266 7,180,752 9,289,385 11,398,018 13,506,650 15,615,283 17,735,316
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 883,347원씩 증가
(8인 가구 : 8,273,062원)
< 2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표 >
(단위 : 원)
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반
기준
농 어 촌 137,566,734 173,100,144 198,383,511 223,666,878 248,950,245 274,233,612 299,653,669
중소도시 152,566,734 188,100,144 213,383,511 238,666,878 263,950,245 289,233,612 314,653,669
대 도 시 212,566,734 248,100,144 273,383,511 298,666,878 323,950,245 349,233,612 374,653,669
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코
다당증
농 어 촌 458,555,779 577,000,480 661,278,369 745,556,259 829,834,149 914,112,038 998,845,564
중소도시 508,555,779 627,000,480 711,278,369 795,556,259 879,834,149 964,112,038 1,048,845,564
대 도 시 708,555,779 827,000,480 911,278,369 995,556,259 1,079,834,149 1,164,112,038 1,248,845,564
혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
< 2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표 >
(단위 : 원)
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반
기준
농 어 촌 229,277,890 288,500,240 330,639,185 372,778,129 414,917,074 457,056,019 499,422,782
중소도시 254,277,890 313,500,240 355,639,185 397,778,129 439,917,074 482,056,019 524,422,782
대 도 시 354,277,890 413,500,240 455,639,185 497,778,129 539,917,074 582,056,019 624,422,782
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코
다당증
농 어 촌 550,266,935 692,400,576 793,534,043 894,667,511 995,800,978 1,096,934,446 1,198,614,676
중소도시 610,266,935 752,400,576 853,534,043 954,667,511 1,055,800,978 1,156,934,446 1,258,614,676
대 도 시 850,266,935 992,400,576 1,093,534,043 1,194,667,511 1,295,800,978 1,396,934,446 1,498,614,676
혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

신청절차

국민건강보험공단에 산정특례 등록 완료 후
신청서식과 구비서류를 준비하여 주소지 관할 보건소에 신청→ 산정특례 등록 여부 확인 및 소득·재산조사 실시 후 지원여부 결정 및 통보(신청서 접수일을 등록일로 간주)

구비서류

환자 제출서류

  • ① 최근 3개월 이내에 발급된 진단서 1부(최종진단, 진단명, 상병코드 기재)
  • ② 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출 / 기혼여성의 경우 배우자 가족관계증명서 제출)
  • ③ 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구도 해당자는 제출)
  • ④ 신청자(환자)의 통장 사본 1부
  • ⑤ 복지카드 확인(해당자에 한함)

신청서식

환자 제출서류

  • ① 희귀난치성질환자 등록신청서 다운받기
  • ② 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서 다운받기
  • ③ 금융정보 등 제공 동의서다운받기
  • ④ 희귀난치성질환자 의료비지원사업 등록 개인정보제공동의서(환자용) 다운받기
  • ⑤ 소득재산정보제공 동의서 다운받기

자료관리담당자

  • 담당부서 : 지역보건과
  • 담당팀 : 방문보건팀
  • 전화 : 032-560-5060

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